La discriminación a los llamados “fantasmas”

La situación de emergencia que viven las personas con albinismo especialmente en África, un continente que registra numerosos ataques violentos contra personas con esta condición.

Seguro has escuchado muchas veces la palabra discriminación. Según el diccionario de Oxford esta se refiere al trato diferente y perjudicial que se le da a una persona por motivos de raza, sexo, ideas políticas y religiosas. Pero lo que no es posible plasmar con palabras es el cómo nos sentimos las personas frente al trato indiferente de algunas otras por razones inválidas y cómo estas actitudes muchas veces nos forman y nos condicionan de forma negativa.

“La tolerancia y la celebración de las diferencias individuales es el combustible del fuego del amor verdadero”

Tom Hannah

Gracias al odio injustificado ocurren millones de atrocidades que involucran crímenes alrededor de todo el mundo. Hoy en día podemos conocer muchos casos de este tipo por la globalización que permite que tengamos un mayor acceso a la información y conozcamos desde nuestro lugar lo que pasa en el resto del mundo.

Históricamente los derechos humanos en África han sido vulnerados, por ejemplo en situaciones de guerra, conflictos armados y la represión contra la población civil y activistas. Además, cuentan con un pequeño número de espacios democráticos, sin dejar de remarcar la impunidad y la falta de justicia con la que estos se manejan. Por último, y no por ello menos importante, no se puede dejar de mencionar la gran discriminación y marginación que sufren las mujeres, los pertenecientes al colectivo LGTBIQ+ y las personas con albinismo.

En primer lugar es necesario definir qué es el albinismo. El doctor y dermatólogo Pedro Jaén (en el documental «Hombre negro, piel blanca» sobre personas con albinismo, disponible en Netflix) lo define como una condición hereditaria que resulta de una falta total o parcial de pigmentación (melanina) en la piel, cabellos y ojos, lo que hace que muchos de ellos puedan desarrollar diversos tipos de cáncer de piel, como así también problemas de visión. Ambos padres deben portar el gen para transmitirlo aunque es posible que ellos no lo padezcan.

Nacer albino en África sin protección ni tratamientos adecuados, sumado a la desinformación sobre su condición, supone tener una esperanza de vida corta, entre los 30 y 40 años de edad. “En la República Unida de Tanzania se ha indicado que la mitad de las personas con albinismo desarrollará una forma avanzada de cáncer de piel entre los 20 y los 30 años de edad y que allí menos del 2% de los niños con albinismo llegarán a cumplir los 40 años” (McBride, 2014 ).

Para informarse se recomienda ver el documental «Hombre negro, piel blanca», ya que en el mismo se visibiliza a lo que están expuestas, en términos de salud, las personas con albinismo principalmente en Tanzania.  También se dan a conocer historias de grupos y personas que velan por los derechos de los albinos en África.  Se destaca el proyecto en el que coopera la farmacéutica Mafalda Soto llamado «Kilimanjaro Suscreen Production Unit» en el que se producen fotoprotectores que son distribuidos gratuitamente a más de 2.000 personas, ayudándolas a conocer sobre su condición y métodos efectivos para cuidarse.

Para analizar la situación es necesario conocer estadísticas sobre esta minoría. Solamente en el año 2015 en la República Unida de Tanzania se censaron a más de 200.000 personas con albinismo. Con ello se estima que en este país, 1 de cada 2.000 personas se encuentra en esta situación, frente al cálculo de que 1 cada 20.000 es albina en Europa / EEUU (Under the Same Sun).  Puede decirse que esta cifra se da por la endogamia (matrimonio, unión o reproducción entre individuos de ascendencia común; es decir de una misma familia, linaje o grupo).

Esto último pasa por la discriminación y marginación fundadas en los estigmas que los rodean, por ello se casan y tienen descendencia entre sus pares. En una resolución referida a los asesinatos de albinos en Tanzania publicada en el año 2008 por el Parlamento Europeo, se cita en uno de sus apartados (I) que «según un estudio del Programa de Desarrollo de las Naciones Unidas (PDNU), casi la mitad de los padres de niños albinos se sintieron humillados en el momento del nacimiento de sus hijos; las mujeres albinas padecen discriminación de otras mujeres y que las madres de bebés en estas condiciones sufren a menudo burlas, rechazo, o discriminación laboral; dos tercios de los padres de albinos declararon que las intervenciones médicas específicamente destinadas a estos niños son caras y la mitad afirmaron que sus hijos tenían graves problemas de visión. Pero pese a todo, el 83 % de los padres expresaron que sus hijos rendían en la escuela tanto como los demás niños». (PROPUESTA DE RESOLUCIÓN COMÚN, 3 de septiembre de 2008)

El profundo rechazo social hace que en Tanzania llamen a las personas con albinismo «zeru zeru» que significa «fantasma» y hay quienes por superstición suponen que sangran de un color diferente y poseen cualidades mágicas. Estas creencias sumamente peligrosas incitan los ataques contra esta minoría causando que muchos se escondan o no quieran salir de sus casas por miedo a que les pase algo. “En este país las personas con albinismo (víctimas o no) suelen presentar un alto nivel de ansiedad y signos de hipervigilancia, lo cual suelen ser síntoma de un temor permanente en todos los entornos”, dice el Informe de la Experta Independiente realizado el 20 de diciembre de 2017 sobre el disfrute de los derechos humanos de las personas con albinismo.

Según informa “Under the Same Sun” (UTSS), una ONG canadiense, desde el año 2006 se han registrado más de 520 ataques contra personas con albinismo en 28 países del África subsahariana en más de 170 incidentes. Lo horroroso de todo este problema es que se le suma la existencia de un mercado en el que se trafican sus pieles, cabellos y partes del cuerpo. Estos ataques son tan peligrosos que varían desde mutilaciones, secuestros, asesinatos e incluso profanamiento de tumbas; todos ellos incitados por los llamados «witch doctors» que difunden la creencia de que el uso de «partes de los albinos» en pociones o amuletos traen buena suerte, poder y riqueza.

-Según UTSS, pocos atacantes y brujos han sido llevados a juicios y no han sido condenados.

-En el año 2006, Isaac Mwaura co-fundó “Albinism Society of Kenya”, una organización que tiene como misión generar conciencia sobre los derechos, inclusión social, equidad y empoderamiento de las personas albinas.

-En la resolución del Parlamento Europeo sobre los asesinatos de albinos en Tanzania del año 2008 se condenaron los asesinatos y el comercio especulativo con partes de sus cuerpos; se felicitó al entonces presidente Jakaya Kikwete por nombrar a la Sra. Al-Shymaa Kway-Geer como la primera diputada albina, en atención a su determinación en la lucha contra la discriminación sufrida por ella y otros albinos; festejó medidas tanzanas como la creación del censo albino y del servicio de escolta policial para los niños en esta situación; y se pidió a las autoridades tanzanas locales y a la sociedad civil en general que colaboren para su protección.

-En 2014 las Naciones Unidas proclamó el 13 de junio como Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo en reconocimiento al grupo de personas que sufren discriminación en diversas partes del mundo.

-Ikponwosa Ero, Experta Independiente de la ONU sobre el disfrute de los derechos humanos de las personas con albinismo, elaboró el “Plan de Acción Regional sobre el Albinismo en África (2017-2021)” sobre la base de consultas con representantes de las Naciones Unidas, la Unión Africana, gobiernos, asociaciones de personas con albinismo y otras organizaciones de la sociedad civil, el cual está destinado a hacer frente a las agresiones y las consiguientes violaciones de los derechos humanos de que son víctimas las personas con albinismo. En el plan se establecieron 15 medidas específicas acompañadas de plazos bien definidos que han de adoptarse en esferas claves, como la enseñanza y la sensibilización de la opinión pública, la recopilación sistemática de datos, la investigación sobre las causas profundas de la violencia, la utilización de marcos jurídicos y normativos para desalentar las prácticas tradicionales nocivas relacionadas con la brujería y el tráfico de partes del cuerpo; todas medidas para luchar contra la impunidad y brindar apoyo a las víctimas. (Informe de la Experta Independiente sobre el disfrute de los derechos humanos de las personas con albinismo, 20 de diciembre de 2017)

-En Kenia, Isaac Mwaura asumió en el año 2017 como Senador que representa a las personas con discapacidad, siendo el primer miembro albino del Parlamento.

En primer lugar, los Estados miembros deberían implementar políticas en las que en vez de excluir a las personas con albinismo, las incluyan; considerando sus problemas de salud como materia pública y facilitando la adquisición de anteojos de sol, fotoprotectores y demás productos imprescindibles, ya sea a través de la eliminación de impuestos o estableciéndolos como productos básicos, a fin de tratar de forma efectiva su salud.

En segundo lugar, es de suma importancia concientizar a la sociedad en general sobre el albinismo tratando de erradicar creencias peligrosas que atenten contra su vida, condenando los crímenes y a sus responsables.

Por último, asevero que en el proceso las organizaciones que trabajan a favor de los derechos de estas personas serán de vital ayuda para los países afectados, debido a que estas ya han cubierto parte de la población tratando de cambiar la realidad de los afectados y sus familias. Este trabajo es un desafío necesario, pero no por ello imposible.

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Candela Orellana (Argentina): Estudiante de Comunicación Social, Universidad Nacional de Cuyo (Uncuyo).